【好酸球性副鼻腔炎】初めて匂いがしていないことを自覚しました。（女性・よっさむさん）

――ご主人に「匂いわかってないよね？」と指摘され病院へ。そこで「好酸球性副鼻腔炎（指定難病306）」という難病と診断されたよっさむさん。病気を受け入れ、日々の生活とどう向き合っているのか、その思いをお聞きしました。

お話を聞いた方のプロフィール

お名前／性別	よっさむさん／女性
診断された難病の名前	好酸球性副鼻腔炎（指定難病306）
診断された時の年齢	37、38歳くらい
家族構成	主人と2人
住んでいる地域	東京都

好酸球性副鼻腔炎とはどんな病気なのか

両側の鼻の中に多発性の鼻茸ができ、手術をしてもすぐに再発する難治性の慢性副鼻腔炎です。

鼻茸が鼻の中に充満している場合は、一日中口呼吸です。そのため口が渇き、のどが痛くなることが多くなります。よく風邪のような症状が起こり、そこから鼻の状態がさらに悪化していきます。においがわからないため、味覚（味も）おかしくなってきます。

難病情報センター　https://www.nanbyou.or.jp/entry/4537

難病と診断される前の体調

難病と診断される前は特に変わらず普通に生活をしておりました。

病院に行くきっかけの出来事

主人と知り合って再婚。その時に主人に「匂いわかってないよね？」と指摘され、初めて匂いがしていないことを自覚しました。
ネットで症状を検索しましたが、難しい言葉が並んでいて、手術が必要とかお金がかかるなーと思いその後あまり積極的に調べることはしませんでした。病院も主人が探して決めてくれました。

難病と診断された時の心境

あっ、わかってなかったんだ、病気なんだ。難病。。
匂いわかってるつもりでいたけど、そーいえば風味についてはよくわかってなかったかも。

事前に症状を調べてその難病に強い病院で行ったので、最初の病院で難病と言われました。ただ、ほんとに最初の病院ではドクハラがひどかったので先生の言葉や色々は思い出したくないし思い出したくない自分もいます。

治療や通院で大変だったこと＆どう乗り越えたか

最初の病院で診断を受け、回復させるには手術しかない、そして半分以上の人が再発する病気と聞かされました。が、しかしその病院ではあなたの今の状態（太っているので）では手術はできないと言われ他の病院を探しました。
次の病院で手術になり匂いを取り戻しましたが、その後3ヶ月ほどですぐに再発。注射薬にて抑えて症状をコントロールし、今のところ再発もありません。

通院は千葉まで通ってるので時間はかかりますが、大学病院で専門で診られる先生なので安心してます。最初の病院の先生が高圧的だったけど、今の先生はとっても優しくて良い先生に巡り合えたと思います。

治療を行うことで風味がわかり嬉しいし、何よりご飯が美味しい。

服用している薬や通院頻度

今は3週間に1回の注射薬を使用していて、自分でお腹に刺すのが痛くてストレスです。そして注射薬は冷蔵庫に保管なので扱いにも気を使います。
難病申請の関係上、2ヶ月に1回は通院しています。高額医療も費用が抑えられているので病院に通えています。

生活で気を付けていること

注射薬で症状を抑えているので必ず忘れずに打つことを気を付けています。
アレクサでリマインドカレンダーに記載し、夜に注射薬を打つようにしています。

風邪を引くとそれがきっかけで症状が悪くなることがあるので、なるべく風邪などひかないように生活しています。

特定医療費（指定難病）受給者証の存在をどこで知ったか

主人がネットで検索して特定医療費（指定難病）受給者証の存在を教えてくれました。

難病で困ったこと（または困っていること）

難病申請をし、医療費が抑えられていると言っても診察して薬をもらうと1万はかかるので出費が辛いです。
見た目ではわからない病気で生死も関わらないと言われるけど、匂いが分からなくなるためガス漏れなどに気づかないので、そういったシーンではある意味生死に関わる場面もあります。

お仕事について

収入によって月の負担上限額が変わってしまうため、思うように働けていません。

趣味や好きなもの

音楽、ラジオ、旅行が好きです。
ライブ遠征と一緒に観光もし、旅先でレンタカーを借りたらBGMはその地のローカルラジオを聴くのが1つの楽しみです。

難病とどのように向き合っているか

定期的にお腹に刺す注射薬は痛くて嫌だけど、これがある事でご飯が美味しく食べられています。
見た目には不自由はないけど、治療にお金はめちゃくちゃかかってるしこれから先もずっとかかる。もっともっといろんな人にこの病気のこと知ってほしいなと思ってます。

同じ難病と闘っている方へメッセージ

定期的に刺すデュピクセントは嫌だけど、これでご飯が美味しいと思うことにしよう！
デュピしか薬はないし、今のところ治ることはないから一生付き合っていかないといけないけど、頑張ろ！

匂いがわからない？鼻が詰まってるだけ？風邪引いたかなー？で悩んでる人、それ単なる鼻炎じゃないかも？好酸球性副鼻腔炎だと言う難病かもしれないよ。好酸球が人より多くて悪さしてるかも。なかなか症状が治まらない方は、一度大きな病院で診てもらうことをお勧めします。

よっさむさんのSNS

---