【潰瘍性大腸炎】1週間ほど食事が取れなかったときがありました。（女性・メフィさん）

――血便が起きたり、1週間ほど食事が取れず親と病院へ。そこで大きい病院、さらに大学病院へ紹介され「潰瘍性大腸炎（指定難病97）」という難病と診断されたメフィさん。病気を受け入れ、日々の生活とどう向き合っているのか、その思いをお聞きしました。

お話を聞いた方のプロフィール

お名前／性別	メフィさん／女性
診断された難病の名前	潰瘍性大腸炎（指定難病97）
診断された時の年齢	16歳
家族構成	父・母・姉・兄（罹患当時） ※現在は一人暮らしです
住んでいる地域	大阪府（罹患当時は和歌山県）

潰瘍性大腸炎とはどんな病気なのか

潰瘍性大腸炎は大腸の粘膜（最も内側の層）にびらんや潰瘍ができる大腸の炎症性疾患です。特徴的な症状としては、血便を伴うまたは伴わない下痢とよく起こる腹痛です。病変は直腸から連続的に、そして上行性（口側）に広がる性質があり、最大で直腸から結腸全体に拡がります。

難病情報センター　https://www.nanbyou.or.jp/entry/62

難病と診断される前の体調

最初は突然腹痛が起き、その度トイレに駆け込む日々が一ヶ月のうち半分ほどありました。
あまりにも痛い時は学校を休むなどしましたが、ずっと腹痛が起きているわけではなく、普通に過ごせる日もあったので何もわからない日々を過ごしたりしていました。

病院に行くきっかけの出来事

血便が起きたり、1週間ほど食事が取れなかったときがありました。
流石にこれはおかしいと思い、親と一緒に近くのクリニックを訪れると、住んでいる市の中で大きい病院を紹介され、さらにそこでは大学病院の紹介をしていただきました。

難病と診断された時の心境

当時はあまり事の大きさはわかってはいませんでしたが、一番気になっていた食事のことについて聞くと、何を食べてもいいとのことを受け、安心した記憶があります。

治療や通院で大変だったこと＆どう乗り越えたか

当時は学生だったので、病院に通うことで授業を休むことが度々あったのが大変でした。
また、薬も当初は副作用が出たりもしましたので困ったりもしました。

社会人になった今は、自身に合う薬を服用できていることと、近隣でいい病院を紹介してもらえたこともあり、そこで検査を受けることもできたので良かったと思っています。

服用している薬や通院頻度

ペンタサ錠を1日8錠（朝夕4錠ずつ）
現在は2ヶ月に1回通院していて、約4ヶ月に1回は採血をしたり、年1回大腸検査を行っています。

生活で気を付けていること

食事に関しては制限自体は特に言われていませんが、それでも油物は取りすぎない、極端に辛いものは控える等々は気をつけています。

薬に関しては飲まないと罹患当初みたいに動けなくなる、と思ってるので取り忘れることは基本的にありません。
また、急な外食に出かけることもありますので常に薬は持ち歩くようにしています。

特定医療費（指定難病）受給者証の存在をどこで知ったか

この辺りは親に任せきりにしていたのであまり覚えてはいないのですが、少なくとも罹患当初からは持っていたとは思います。
（当時の主治医に教えてもらった可能性はありますが・・・）

難病で困ったこと（または困っていること）

腹痛が発生した時はどうしても病気を疑ってしまうことが多くあります。予期せぬときに起きる時も稀にあるので、その辺りもかなり困ります。

お仕事について

会社には病気のことを伝えており、その上でフルタイムで勤務しています。
検査の日は休まざるを得ないですが、上長からも病気のことについては気にかけていただいてるので、業務に支障が出ない状態で働けているので助かっています。

趣味や好きなもの

ゲームが好きなので、時間ができた時は日中問わず遊んでいます。
また、旅行に行くことも好きです。見慣れない地域に行くことでいい気分転換にもなっています。

難病とどのように向き合っているか

現在は寛解していますが、それでもやはり炎症自体は残っているので簡単に治るものではない、と理解した上で日々を過ごしています。

あとは、「自分は難病なんだ・・・」みたいな心構えではなく「難病だけどまぁなんとかなってるから今のところは大丈夫か〜」みたいな雰囲気で過ごすようにしてます。

同じ難病と闘っている方へメッセージ

たとえ症状が重かろうが軽かろうが難病は難病です。
無理せず、あまり抱え込まずに、頼れるものは頼るのがいいと思います。
その上で難病とうまく付き合っていくのがいいと思ってますので、お互い無理せず頑張りましょう。

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