気になる難病ニュース【2024年5月版】

2024年5月に見つけた、気になる難病ニュースを紹介していきます。

医療費助成のマイナ活用に１５３自治体が参加　難病患者や障害者向けの助成事業など対象

デジタル庁は３１日、マイナンバーカードに医療費助成の受給者証の機能を持たせる取り組みに、２０２４年度は１５３自治体が参加すると発表した。マイナカードがあれば受給者証を持ち歩く必要がなくなるほか、医療機関にとっても対象資格の確認作業や情報入力の手間が省ける。

2024/05/31　https://www.sankei.com/article/20240531-HQZAGIHUCVPQNOGUS346WXRLHM/

西武・炭谷銀仁朗が難病の子どもたち招待　10年目の社会貢献活動に「頑張ろうという気持ちになる」

2015年に栗山巧の社会貢献活動に触発されてスタート。公益社団法人「難病の子どもとその家族へ夢を」を通じ、子どもらを試合に招待して交流する活動を、巨人や楽天に移籍した際も続けてきた。

2024/05/26　https://news.yahoo.co.jp/articles/35e46819c292cf53aeeddfca1a44764e88359f86

1歳の息子が指定難病に「早く気づけたら」と自分を責めた蒼川愛「肌が白すぎるけど大丈夫？」スーパーでのひと言が病気を知るきっかけだった

シングルマザーになって間もない頃、ひとり息子が指定難病であることが発覚。病気がわかるまでや治療での苦労、現在の状況を伺いました。

2024/05/23　https://news.yahoo.co.jp/articles/5c39b9d2c319ae1d48d79004a43a5ed1c447541a

「トイレ、求む」　IBD認知向上へ　JR九州主要駅にポスター

トイレ、求む――。福岡市博多区のJR博多駅などJR九州の主要駅に今月、シンプルな文言で目を引くポスターが掲示された。原因不明の「炎症性腸疾患（IBD）」に対する認知を広げるとともに、患者特有の悩みを理解し、協力につなぐのが狙いだ。19日は「IBDを理解する日」。

2024/05/19　https://news.yahoo.co.jp/articles/af46fc9f753231468f802254159afeeeca9be755

「難病の日」前に理解促進のため小倉城を紫色にライトアップ

５月２３日の「難病の日」にあわせて、難病への理解を深めてもらおうと北九州市の団体などが１６日の夜から小倉城を紫色にライトアップしています。

2024/05/17　https://www3.nhk.or.jp/fukuoka-news/20240517/5010024325.html