気になる難病ニュース【2024年4月版】

2024年4月に見つけた、気になる難病ニュースを紹介していきます。

指定難病要支援者証明事業（いわゆる「登録者証」）について

令和6年4月1日から順次、指定難病患者の皆さまが福祉・就労等の各種支援を受ける際に使える「登録者証」の発行が始まりました。
サービス等の利用時には、「登録者証」を活用できる場合があります。
https://www.nanbyou.or.jp/wp-content/uploads/2024/04/20240401_shien1f.pdf

2024/04/01　難病情報センター

「病気はあるけどハートは同じ」 希少難病を知ってほしい

治療法が確立しておらず、特に患者の数が少ない「希少難病」で、小学4年生のらんさんは、その病気を患っています。
病気のことを知ってもらおうと、らんさんのお母さんが考えたのは、娘をモデルにした絵本でした。

大塚さんは今後、この絵本を数百冊作り全国の小学校や図書館に贈る準備を進めています。
こうした活動で希少難病の認知度があがり理解が進むことが、患者本人はもちろん周囲にいる多くの人の生きやすさにもつながるのではないかと考えています。

2024/02/29　「病気はあるけどハートは同じ」 希少難病を知ってほしい

医療費助成対象となる指定難病、原発性肝外門脈閉塞症、出血性線溶異常症、乳児発症STING関連血管炎など7疾患追加へ―指定難病検討委員会

医療費助成の対象となる指定難病に、LMNB1関連大脳白質脳症、原発性肝外門脈閉塞症、出血性線溶異常症、ロウ症候群、PURA関連神経発達異常症、極長鎖アシル－CoA脱水素酵素欠損症、乳児発症STING関連血管炎の7疾患を追加してはどうか―。

3月28日に開催された厚生科学審議会・疾病対策部会「指定難病検討委員会」で、こうした点が概ね了承されました。

2024/04/01　医療費助成対象となる指定難病、原発性肝外門脈閉塞症、出血性線溶異常症、乳児発症STING関連血管炎など7疾患追加へ―指定難病検討委員会

脊髄難病の胎児手術成功、阪大　母親の子宮切開で日本初

大阪大の遠藤誠之教授（産婦人科）らのチームは１５日、腰や尻付近の皮膚などが正常に閉じずに、脊髄がむき出しになる指定難病「脊髄髄膜瘤」の胎児に対し、妊娠中の母親の子宮を切開し、患部の皮膚などを縫合する手術に成功したと発表した。この病気での胎児手術成功は日本初という。

2024/04/15　脊髄難病の胎児手術成功、阪大　母親の子宮切開で日本初

指定難病の要件を整理・明確化、小児慢性特定疾病と指定難病とのズレをどう考えるか―指定難病検討委員会・小慢検討委員会

さらに、同日の指定難病検討委員会・小児慢性特定疾病検討委員会では、今後の「対象疾患の拡大・見直し」に向けた議論の進め方も確認しました。近く、新たな疾病の追加や、既存疾病の診断基準見直しに向けた議論が始まります。

この点に関連して、奥山宏臣委員（大阪大学大学院医学系研究科外科学講座小児成育外科教授、小児慢性特定疾病検討委員会の委員）から「小児慢性特定疾病と、指定難病とで対象疾患が異なっているため、成人になると突然医療費助成が打ち切られる事態が生じる。何らかの救済対応を検討すべき」との声が出ています。

2024/01/05　指定難病の要件を整理・明確化、小児慢性特定疾病と指定難病とのズレをどう考えるか―指定難病検討委員会・小慢検討委員会