気になる難病ニュース【2023年11月版】
2023年11月に見つけた、気になる難病ニュースを紹介していきます。
「病名知られたら働けない…」難病患者の4割強が雇用義務対象から漏れている現状 政府が制度見直し検討へ
企業に一定割合の障害者の雇用を義務付ける「障害者雇用率制度」で、雇用対象の障害者に認定されないため、就職の際、不利な扱いを受ける難病患者がいる。障害者として認定する要件と難病患者の症状に「ずれ」があるためで、患者団体は、難病患者が雇用対象の障害者として認められやすくするよう求めている。政府は難病患者の実態調査を行った上で、来年度以降に制度や運用の見直しを検討する。
2023/11/27 「病名知られたら働けない…」難病患者の4割強が雇用義務対象から漏れている現状 政府が制度見直し検討へ
政府、新生児検査に２種類の難病を追加へ…自治体に費用の半分を補助
政府は、新生児の先天性の病気を早期発見する検査で、現在の２０種類の病気に二つの難病を加えて公費で実施する方針を固めた。「脊髄性筋 萎縮 症（ＳＭＡ）」と「重症複合免疫不全症（ＳＣＩＤ）」という病気で、独自に検査する地域や病院もあるが、保護者に自己負担を求めることが多い。自治体に費用を補助することで導入を促し、将来的な全国一律での実施を目指す。
2023/11/09 政府、新生児検査に２種類の難病を追加へ…自治体に費用の半分を補助
「同じ難病に勇気、共感」 病気公表のジェッツ・原選手が船橋で患者との交流会
指定難病である潰瘍性大腸炎と診断されたことを、2020年に公表した原選手。入院を経て復帰し、活躍する一方で、現在も薬を毎日服用し、2カ月に1度の点滴を続けている。「病気のある人同士で話し合い、勇気をもらったし共感できた」と笑顔で語った。
2023/11/08 「同じ難病に勇気、共感」 病気公表のジェッツ・原選手が船橋で患者との交流会
難病休職 通算3年で免職は「違法」 元県職員が取り消し求め訴訟
全身に炎症や臓器障害が出る国の指定難病「全身性エリテマトーデス（SLE）」を発症した元長崎県職員の30代男性が、病気休職の期間が通算3年を経過したことを理由に分限免職処分にされたのは違法として、県に処分取り消しを求める訴えを長崎地裁に起こした。
2023/11/22 難病休職 通算3年で免職は「違法」 元県職員が取り消し求め訴訟
闘病する人々、歌で支えたい 心に寄り添う曲を 自身も難病発症の中島蒼さん
ほとんど外出できなくなり、仕事を休職した。自宅で伏せる状態が続き、体重は約１０キロ減った。生きることを諦めかけるほどに、精神的に追い込まれたという。線維筋痛症と診断を受けるのに約９カ月を要した。
私生活が落ち着くのを待ち、人前で歌うために踏み出した。県フォークソング協会に問い合わせをし、協会のコンサートに参加する許可を得た。練習を重ね、６月から市内で催された患者を支援するコンサートなどに出演。松任谷由実さんの「ルージュの伝言」などを演奏してきた。
2023/11/07 闘病する人々、歌で支えたい 心に寄り添う曲を 自身も難病発症の中島蒼さん
秋田県、難病患者に受給者証交付遅れる １５００人超、制度利用できない人も
国の指定難病患者の医療費を助成する「特定医療費制度」について、秋田県が行う受給者証の交付が遅れたため、１０月中旬までの約２週間、制度を利用できない患者がいたことが１５日、分かった。交付が遅れた患者は約１５００～１６００人。県は文書で謝罪した上で、受給者証を発行した。
2023/11/16 秋田県、難病患者に受給者証交付遅れる １５００人超、制度利用できない人も
