気になる難病ニュース【2023年10月版】

2023年10月に見つけた、気になる難病ニュースを紹介していきます。

初のW杯でスタメン「やっぱり俺なんだ」　難病公表したバスケ原修太

原選手は、国指定の難病「潰瘍（かいよう）性大腸炎」を抱えながら選手生活を送り、昨季はBリーグのベストファイブにも選ばれている。W杯の手応えや今後の抱負、そして病気との向き合い方などを聞いた。

2023/10/14　初のW杯でスタメン「やっぱり俺なんだ」　難病公表したバスケ原修太 [千葉県]：朝日新聞デジタル

難病の患者や家族が倉敷市内を行進 理解と支援呼びかけ

有効な治療法が確立されていない難病について知ってもらうと、倉敷市で患者たちが市内を行進して支援を呼びかけました。支援を呼びかけたのは、「岡山県難病団体連絡協議会」で、ＪＲ倉敷駅前に患者やその家族、およそ１６０人が集まりました。

2023/10/22　難病の患者や家族が倉敷市内を行進 理解と支援呼びかけ｜NHK 岡山県のニュース

難病の子どもと家族、みんなの笑顔が集う場所

和歌山県和歌山市冬野に「幹らんど」という施設があります。エントランスを入ると壁一面に木のイラストが描かれたカフェがあり、酸素吸入をつけている子どもや気管切開をしていても元気に走り回っている子ども、バギーで寝ている子どもが共に過ごし、地域の人とも交流できる場になっています。

2023/10/16　難病の子どもと家族、みんなの笑顔が集う場所 | 日本財団

難病・特発性肺線維症の治療に光　名古屋大と理研が高精度診断AI開発　オンライン活用も

肺のCT画像をパソコンに取り込み、AIで解析すると、白黒の画像がたちまち青と赤に色分けされた。青色は間質性肺炎の病変が疑われる領域で、赤色はIPFらしい組織がある場所を示す。画像データに加えて、血液や肺機能の検査結果を入力すると、わずか数秒でIPFかどうかが判定された。

2023/10/24　難病・特発性肺線維症の治療に光　名古屋大と理研が高精度診断AI開発　オンライン活用も：東京新聞 TOKYO Web

子どもの難病“検査拡充を” 栃木の医師グループが支援金募る

子どもの難病の早期発見につながる検査を拡充するため、栃木県の医師のグループが新たなプロジェクトを立ち上げ、支援金を募る取り組みを始めました。この取り組みは「とちぎ子ども医療支援プロジェクト」と銘打って、県内の医師のグループがスタートさせたもので、ホームページで寄付への協力を呼びかけています。

2023/10/16　子どもの難病“検査拡充を” 栃木の医師グループが支援金募る｜NHK 栃木県のニュース