気になる難病ニュース【2023年7月版】

2023年7月に見つけた、気になる難病ニュースを紹介していきます。

難病のALS　原因の一端を遺伝子レベルで解明　広島大などグループ

全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」について、その原因の一つを遺伝子レベルで突き止めたと、広島大学と国立病院機構呉医療センター、関西医科大学の研究グループが発表した。

2023/07/05　難病のALS　原因の一端を遺伝子レベルで解明　広島大などグループ　朝日新聞デジタル

公費負担医療の情報、マイナカードに一元化　政府検討

政府は難病などの公費負担医療について、マイナンバーカードに資格情報を一元化する方針だ。公費負担には、子ども医療費助成など自治体独自の助成も多い。

2023/03/31　公費負担医療の情報、マイナカードに一元化　政府検討　日本経済新聞

障害者認定ない難病の人の就労　支援厚い「枠」に入れず　「手帳」制度化求める声も

ごく短時間の軽作業で、体調の悪いときはいつでも休めるような仕事は、ほとんどが障害者雇用枠。一般枠とは採用基準が異なり、病気や障害を事前に会社に伝える仕組みで、非正規雇用で給与が低い場合が多い半面、必要な配慮を得られやすい。だが、応募するには障害者手帳が必要。女性は障害者ではないため対象外で、「難病患者も応募できるといいのに」と話す。

2021/05/19　障害者認定ない難病の人の就労　支援厚い「枠」に入れず　「手帳」制度化求める声も　東京新聞 TOKYO Web

1歳長男の指定難病を公表 YouTuber関根りさ、七夕の願いが叶う「家族で外に出かけたい」

1歳の長男が指定難病「表皮水疱症」の「接合部型」であると明かしていたYouTuberの関根りさ（34）。2日に更新したInstagramのストーリーズで、入院中の長男と「かけがえのない時間」を過ごしたことを明かした。

2023/07/04　1歳長男の指定難病を公表 YouTuber関根りさ、七夕の願いが叶う「家族で外に出かけたい」　ABEMA TIMES

中日・福敬登　帰って来た中継ぎ左腕／切り札は俺だ！

国指定の難病「黄色靱帯骨化症」の手術を受けた福敬登が、対左の切り札として活躍している。

「同じ症状に苦しむ人を勇気づけるためにも公表することに決めました。ふがいないシーズンだったけど、それが病気のせいだったとは言いたくない。不安はもちろんあります。でも来季以降、また自分の力で一軍のマウンドに立てるように、リハビリを頑張っていきたい」

2023/07/04　中日・福敬登　帰って来た中継ぎ左腕／切り札は俺だ！　週刊ベースボールONLINE

DeNA三嶋投手が受けた国指定難病の手術「MISHIMA手術」と命名

今回、三嶋投手が去年8月に受けた手術が初めての症例としてスイスの医学誌に発表され、三嶋投手にちなんで手術の別名が「MISHIMA手術」と命名されたことが分かりました。

研究グループでは、小さな穴を開けて顕微鏡や内視鏡を使って骨化した患部だけをドリルで削るため、患者への負担を減らすことができるとしています。

2023/07/16　DeNA三嶋投手が受けた国指定難病の手術「MISHIMA手術」と命名　NHK NEWS WEB