難病患者インタビュー
登録施設8件
登録施設913件
【クローン病】疑いがあると告げられた時は、聞いたこともない病名で戸惑いました。（男性・渡辺二郎さん）
2025年9月25日
――肛門まわりの激痛＋発熱で病院へ。肛門周囲膿瘍と診断され、様子を見ているときに再び肛門に激痛が。肛門のスペシャリストを紹介され、さらに大きな病院で「クローン病（指定難病…
【潰瘍性大腸炎】1週間ほど食事が取れなかったときがありました。（女性・メフィさん）
2025年9月19日
――血便が起きたり、1週間ほど食事が取れず親と病院へ。そこで大きい病院、さらに大学病院へ紹介され「潰瘍性大腸炎（指定難病97）」という難病と診断されたメフィさん。病気を受…
【クローン病】トイレに間に合わないことも多々おこり完全に異常でした。（男性・クローンモールさん）
2025年9月12日
――社会人になったばかりで激務の中、腹痛・下痢が続き、とうとう高熱まで。繰り返す嘔吐で喉を傷め、傷がついてしまい出血。その出血を吐血と勘違いし病院へ。そこで「クローン病（…
【尿素サイクル異常症】看護師さんが驚くほど多量の薬を服用していました。（女性・まるいさん）
2025年9月11日
――9歳のときに「尿素サイクル異常症（指定難病251）」という難病と診断されたまるいさん。大人になったいま肝移植手術を乗り越え、日々の生活とどう向き合っているのか、その思…
【好酸球性副鼻腔炎】初めて匂いがしていないことを自覚しました。（女性・よっさむさん）
2025年9月10日
――ご主人に「匂いわかってないよね？」と指摘され病院へ。そこで「好酸球性副鼻腔炎（指定難病306）」という難病と診断されたよっさむさん。病気を受け入れ、日々の生活とどう向…
【後縦靭帯骨化症】痺れや痛みが長く続くと正直つらい。（男性・おおがわらさん）
2025年9月9日
――段差もない場所でつまづく回数が増えていき、どこか体に違和感を感じ病院へ。そこで「後縦靭帯骨化症（指定難病69）」という難病と診断されたおおがわらさん。病気を受け入れ、…
【潰瘍性大腸炎】寛解を目指し、思いつくものはすべて試しました。（男性・たかしさん）
2025年9月8日
――週末に38℃くらいの熱が1ヶ月ほど続き、さらにお腹の痛みもあり奥様の後押しで病院へ。そこで「潰瘍性大腸炎（指定難病97）」という難病と診断されたたかしさん。病気を受け…
難病患者アンケートに協力いただける方を探しております。
2025年7月29日
当サイトに掲載する「難病患者アンケート」にご協力いただける方を探しております。難病と診断される前から診断されたあと、その後の治療や生活の変化など、ご自身の難病に関わること…