気になる難病ニュース【2024年2月版】
2024年2月に見つけた、気になる難病ニュースを紹介していきます。
難病患者の早期発見をAIで支援、京大と日本IBMが「RD-Finder」アプリを公開
京都大学や日本IBMらが、AI／生成AI技術を活用した難病情報照会アプリ「Rare Disease-Finder（RD-Finder）」および「Rare Disease-Finder Pro（RD-Finder Pro）」を共同開発し、インターネット公開した。正確な難病情報を簡単に照会できるようにすることで、難病の可能性がある患者をより早期に発見して、専門医による確定診断と治療開始につなげる狙い。さらに治療法の開発や創薬の支援に貢献していく狙いもある。
2024/2/21 難病患者の早期発見をAIで支援、京大と日本IBMが「RD-Finder」アプリを公開
難病の子どもたちにベッドの上で遊びができるおもちゃ 贈呈
難病に悩まされている子どもたちなどが楽しめるように、ベッドの上などでさまざまな遊びができるおもちゃの贈呈式が行われました。
これは、難病や障害に悩まされている子どもたちや家族が楽しめるようにと、「東京おもちゃ美術館」と「日本財団」が全国各地で贈呈しているもので、今回は県内４つの医療施設に贈られました。東京おもちゃ美術館の多田千尋館長は「病児といえども遊びをなくすのはいけない。おもちゃというのは、人と人とをつなぐ接着剤なので、みんなとの結びつきにもつながってほしいです」と話しています。
2023/12/8 難病の子どもたちにベッドの上で遊びができるおもちゃ 贈呈
難病の表皮水疱症と闘う梅津真里奈さん「治療薬はないのでキズができるたびに…」
病気を知ってもらわないと、次の世代の子たちが大変です。この病気が注目を浴びるようになれば、研究や治療薬の開発がもう少し進むかもしれない。そこに協力してくれる企業が現れるかもしれない。そんな期待を込めて、これからも活動を続けていきます。
2024/1/1 難病の表皮水疱症と闘う梅津真里奈さん「治療薬はないのでキズができるたびに…」
オンラインでつかんだ光―難病アニメーター・大脇真由香さん
「病気でないと出会えない人もいた。病気でよかったとさえ思います」と語る大脇さん。
2024/1/23 オンラインでつかんだ光―難病アニメーター・大脇真由香さん
これからも、ずっと、その前向きさ、そして強さで世界にアニメを届け続けてほしい、そう感じました。
難病患者 働きやすい職場を 理解されにくい不調、孤立感… 「配慮の対象」の認識 不十分な企業も
働く障害者への差別を禁じ、働きにくさを解消するための合理的配慮を企業に義務づける「障害者雇用促進法」。配慮の対象には、難病などを患い、病気でない人と同様に働くことが困難な人も含まれる。だが十分に知られておらず、「病気を明らかにすると、差別や不当な扱いをされるかも」と心配する患者は多い。企業の理解や相談しやすい職場づくりが求められている。
一口に難病と言っても、働く上で何の配慮もいらない人から、就労が難しい人までさまざまだ。外見で分かる病気もあるが、疲れやすさや痛みなど見た目では分からない症状も多い。
ただ、企業の認識は不十分という。独立行政法人「高齢・障害・求職者雇用支援機構」（JEED）障害者職業総合センター副統括研究員の春名由一郎さんは「『障害者手帳を持つ患者だけが支援の対象になる』と誤認している企業が多い」と指摘する。
2024/1/26 難病患者 働きやすい職場を 理解されにくい不調、孤立感… 「配慮の対象」の認識 不十分な企業も
