気になる難病ニュース【2023年6月版】

2023年6月に見つけた、気になる難病ニュースを紹介していきます。

【独自】難病患者に「登録者証」発行へ、各種手続きの手間・費用負担を軽減…対象は１００万人超

国の指定難病の患者が、氏名や病状などの情報を記載した文書を都道府県や政令市に提出したうえで取得する。薄い手帳型が想定される。

2022/09/05 　【独自】難病患者に「登録者証」発行へ、各種手続きの手間・費用負担を軽減…対象は１００万人超　読売新聞オンライン

もやもや病のバイパス手術　早期発見術後制限なく

出血型は再出血するケースが多いが、近年の研究で、出血型でもバイパス手術を受けると、再出血率が約３分の１に抑えられることがわかってきた。

2023/06/30 　もやもや病のバイパス手術　早期発見術後制限なく 　読売新聞オンライン

クロバリマブ、発作性夜間ヘモグロビン尿症に対し国内で製造販売承認申請

クロバリマブは、中外製薬のリサイクリング抗体^®技術を用いています。一般的な抗体では、抗原に一回しか結合することができないのに対し、クロバリマブは繰り返し抗原に結合するよう改変することで、低用量で持続的な補体阻害が可能となり、4週ごとの皮下投与を実現しています。

2023/06/14　クロバリマブ、発作性夜間ヘモグロビン尿症に対し国内で製造販売承認申請　中外製薬株式会社ニュースリリース

「受給者証」もマイナカードに＝医療分野の活用促進―河野デジタル相

マイナンバーカードを、障害や難病などに基づく医療費助成の「受給者証」としても利用できるようにする考えを示した。

2023/04/14　「受給者証」もマイナカードに＝医療分野の活用促進―河野デジタル相　時事メディカル